Bessere Versorgung gefordert

Petition für Mukoviszidose-Patienten

Andere Wirkstoffe dieser Gruppe

Protestaktion mit Apothekerkittel Gewalt gegen Einsatzkräfte Gefährliche Keime auf Geflügel Ärztliche Aufklärung in Schulen Rezepturen aus der Apotheke Medikamente für Flüchtlinge Organtransplantation Ende der Praxisgebühr Programm gegen Übergewicht Innovative Suchtprävention Selbstzahler-Leistungen in Praxen Aktivpause im Bundestag? Reanimation ab der 7. Klasse Präsenz-Apotheke gehört zum Leben Neue Rabattverträge für Arzneimittel Verkauf von Rezeptdaten? IGeL: Nicht alles läuft rund Neue Zuzahlungsregeln ab 1. Juli Luftverschmutzung gefährdet Herz Cannabis als Arznei auf Rezept! JugendFilmTage 2017 Stillempfehlungen auf Arabisch Zuzahlungsbefreiung für 2018 Arzneimittelhersteller Apotheke Höheres Risiko für Diabetes im Osten Kunst gegen „Komasaufen“ Info-Tour: diabetische Neuropathie Frühe Hörschäden Wohnortnahe Schmerzversorgung Todesursache Luftverschmutzung Studie: TV-Spots fördern Übergewicht Elektronische Gesundheitskarte Gesundheitskosten im Zaum halten Neue Vorsorge beim Kinderarzt Gefährliche Potenzpillen aus dem Web Was Rezeptfarben aussagen „Arzneimittel sicher einnehmen“ Info-Tour: diabetische Neuropathie Salben und Cremes Engpässe bei Grippe-Impfstoffen? Cannabis auf Rezept? Folgen des Organspende-Skandals Neue Daten zu Impfquoten Versorgungslücken am Lebensende Sicher vor Arzneimittelfälschungen Typ-1-Diabetes bei Kindern Apotheke der Zukunft Chronische Lungenerkrankungen Experten fordern große Pflegereform Neue Rabattverträge für Arzneimittel Arzneimittelinitiative ARMIN Sehbehinderung bei Diabetes Apothekertag: "Sicher isst sicher" Honig statt Antibiotika Medikationsanalyse durch Apotheker Wissen über Gesundheit Salben und Cremes Veggie-Tag in Kantinen? Organspende von Jugendlichen Neue Rabattverträge für Arzneimittel Ärztliche Kunstfehler Präsenz-Apotheke gehört zum Leben Altenpflege in Deutschland EuGH kippt Arzneimittel-Preisbindung Umfrage zur Organspende Hohe Dunkelziffer bei Diabetes Mehr Todesfälle durch Legal Highs Mehrheit für aktive Sterbehilfe Gesetzliche Tabakkontrolle Teilhabe ist ein Menschenrecht Ärztemangel auf dem Land Kampagne für Inklusion Verbot der Tabak-Außenwerbung Tödliche Herzerkrankungen Umfrage zur Organspende Gefälschte Arzneimittelstudien Cannabis bei chronischen Schmerzen EuGH-Urteil bedroht Apothekendichte Gesundheit in Deutschland Neuer Pflegebedürftigkeitsbegriff „Meine Reha – Mein Leben.“ „Meine Reha – Mein Leben.“ Kunst gegen Koma-Saufen Sichere Arzneimitteltherapie Tag der Apotheke am 16. Juni 2015 Lieferengpässe von Antibiotika Prävention kommt nicht an Schulwettbewerb gegen Rauchen Salzgehalt statt Natriumwert Kostenfaktor Arznei-Einnahmetreue Medizin-Bäume Themenwoche Hodenkrebs Danke Apotheke! Neues Notdienstgesetz Die BZgA-Jugendfilmtage Apotheke der Zukunft Angehörigenpflege aufwerten Gut vorbereitet ins Arztgespräch Wahlradar Gesundheit Gastfamilien für Demenzkranke Depressionen frühzeitig bekämpfen Arzneimittelpreise steigen weiter Apotheken auch feiertags im Einsatz Hinter den Kulissen der Apotheke Bessere Vorsorge für Jugendliche Auf den Zahn gefühlt Ausweitung des Tabakwerbeverbots Medikationsanalyse durch Apotheker Psychische Leiden bei Arbeitslosen Sichere Arzneimitteltherapie Juristische Grundlagen für den Schadensersatz Terminnot bei Herzspezialisten Zuzahlungsbefreiung für 2017 Arzneimittelausgaben 2014 „Meine Reha – Mein Leben.“ Wahl 2013: Gesundheit wählen Stop von Impfausschreibungen Versorgung bei Herzschwäche Desinfektionsmittel Triclosan Tabuthema urologische Erkrankungen Bürgernahe Gesundheitsversorgung Ärztliche Zweitmeinung gewünscht Bekämpfung von Aids und Hepatitis Kindergesundheit aktiv stärken Kalorienbombe Softdrinks Gespräche zwischen Arzt und Patient Anstieg gefälschter Arzneimittel Patientenverfügung erstellen Landapotheken kämpfen um Erhalt Cannabis als Medizin Beratungsbedürftige Arzneimittel Arzneimittel-Shopping im Urlaub? Hohe Krankheitskosten durch Rauchen Cannabis: Suchtmittelkonsum bei Jugendlichen Lifestyle-Medikamente aus dem Netz Sicher gegen Fußpilz: Neue Rabattverträge in Kraft Medizin-Nobelpreis 2013 Früherkennung in der Apotheke Medikamenten-Kopien: Generika Psychische Betreuung bei Krebs Kampagne „Bewegung gegen Krebs“ Organspendekampagne 2014 Therapie von Fettleibigkeit Natürliche Medizin: Schulwettbewerb gegen Rauchen Reha für Kinder und Jugendliche Bündnis gegen Alkoholmissbrauch Frauen essen umweltschonender Verpflegung in Kitas Cannabis als Medizin Arzneimittelkauf im Internet Krank im Urlaub Lavendelöl gegen Angststörungen Der Arzthaftungsprozess Neuregelungen im Jahr 2016 Pflegebedürftigkeit im Alter Studie zum Medienkonsum von Kindern Unfallprävention bei Senioren Pflegeangebote für ältere Migranten Teurer Zahnersatz Krankmeldungen 2013 Ausbildung mit Zukunft: PTA Arzneikosten in der Steuererklärung IGeL: Extras für die Gesundheit? Pflege und Beruf vereinen Terminnot bei Herzspezialisten Nasensprays richtig anwenden Neue Rabattverträge in Kraft Notdienstpauschale für Apotheken Elektronische Gesundheitskarte Salben und Cremes Unnötige medizinische Leistungen Pflegevergütung für alle Strümpfe Online-Unterstützung für Migranten Verkauf von Rezeptdaten? Reform in der Darmkrebsvorsorge Präimplantationsdiagnostik ab 2014 Schmerzen durch Behandlungsfehler Stop von Impfausschreibungen Deutsche zahlen viel für Arznei Aktion „Kinder stark machen“ Unfälle im Urlaub „Pille danach“ rezeptfrei erhältlich Arzneimittel-Shopping im Urlaub? Arzneimittelkauf im Internet Schutz vor Übergewicht bei Kindern Fehltage durch psychische Leiden Tabaksteuer kann Baby-Leben retten JugendFilmTage zu Alltagsdrogen Neues von ARMIN Antibiotika-Einsatz 2008 bis 2014 Hilfe für vernachlässigte Kinder Neuerungen im Präventionsgesetz Reanimation ab der 7. Klasse BMEL-Ernährungsreport 2016 Wechselwirkungen bei Schmerzmitteln Blutuntersuchungen in Apotheken Individuell zubereitete Arzneimittel Mehr Behandlung durch Nicht-Ärzte? „Pille danach“ ab 2014 rezeptfrei? Sexuell übertragbare Infektionen „Arzneimittel sicher einnehmen“ „Apotheker ohne Grenzen“ in Nepal Verbraucherschutz bei Lebensmitteln „Rettet die Kinderstation“ „Gesund und aktiv älter werden“ Neues von ARMIN Organspende – ja oder nein? Karriere in der Pharmazie Sparen bei Arzneimittelkosten Nach dem Krankenhausaufenthalt Meinungsumfrage zur Organspende Leistungsdruck am Arbeitsplatz Straßen sicherer machen Apotheker versorgen Schwerstkranke Reha für Kinder und Jugendliche Diabetesberatung auf Rädern Gesetzlicher Nichtraucherschutz VdK: Pflegeversicherung nachbessern Tabakentwöhnung auf Kassenkosten Nach dem Krankenhausaufenthalt Arzneikosten in der Steuererklärung Apothekentests in NRW Mehr Bildung, mehr Gesundheit Zuzahlungsbefreiung für Medikamente Arzneikosten in der Steuererklärung Neuer Pflegebedürftigkeitsbegriff Gefahr durch E-Zigarette? Hautkrebsvorsorge: Akzeptanz steigt Krankschreibungen 2014 Medikationgespräche für Diabetiker Jugendliche Rheumatiker unterstützen Soziale Unterschiede und Ernährung Chancen für Arzneimittelversorgung Tag der Patientensicherheit Kommt die Impfpflicht gegen Masern? Jugend trainiert für Olympia Wissen über Gesundheit Nachbarschaftshilfe bei Demenz P.A.R.T.Y.-Aktionswoche 2017 Leben mit angeborener Krankheit Tabakwerbung verbieten Diabetes in der Schwangerschaft Gesundheitspolitik: Jetzt mitreden! Zuzahlung zu Arzneimitteln Unterschriften-Aktion in Apotheken Alkoholfrei in der Schwangerschaft Fit im hohen Alter Herz-Vorsorge für Schulkinder Das Diabetes-Risiko senken Austauschverbot für Arzneimittel Neue Arzneimittelkennzeichnung Organspende: ja oder nein? Online-Kauf von Arzneimitteln Hilfe für Schulkinder mit Diabetes Gesundheit und Pflege 2017 Schutz vor Arzneimittelfälschungen Weltblutspendetag 2015 Kampf den Antibiotika-Resistenzen Cannabis auf Rezept Nachwuchs für die Apotheke Erwerbstätige: fit oder fertig? Tierische Wirkstoffe Trinkgewohnheiten bei Männern Kassen benachteiligen Alte & Kranke Arzneimittelausgaben 2013 Spender dringend gesucht! Austauschverbot für Arzneimittel Terminnot bei Herzspezialisten Ungesunde Lebensmittel entlarven Check-up J1 bei Jugendlichen Geburtshilfe in Gefahr Erste Infektion mit Ebola in Europa Seilspringen macht Schule Mehr Erkältungen als im Vorjahr Neuregelungen im Jahr 2016 Neues Transplantationsgesetz Apotheken als soziale Anlaufstelle Transplantationszentren analysiert Tag der Apotheke am 16. Juni 2015 Späte Mutterschaft: Kind gefährdet? Video zum Rx-Versandverbot Apothekensuche im Urlaub Lieferengpässe von Medikamenten Gefälschte Medikamente aus dem Netz Medikationgespräche für Diabetiker Mehr Mutter-Kind-Kuren bewilligt „Gesundheit wählen“ Allergie: neuer Info-Dienst online Hilfsmittel für die Pflege zuhause Aut-idem-Regel bleibt unverändert Arzneimittelfälschungen verhindern Arzneimittelfälschungen verhindern Wahlradar Gesundheit Aktionstag am 28. Februar Gute Noten für Apotheken Zuzahlung zu Arzneimitteln Neuer Warnhinweis für Schmerzmittel Transparenz im Gesundheitswesen Grüner Tee gegen Feigwarzen Zuzahlungsbefreiung für 2016 Unterschriftenaktion in Apotheken Zuzahlungsbefreiung für Medikamente Neue Zuzahlungsregeln ab 1. Juli Stigma Suchterkrankung Stillen als perfekter Start ins Leben Wissen über Gesundheit Zuzahlungsbefreiung für 2016 Lieber tot als dement? 80 Arzneimittel ab sofort vom Markt Stop von Impfausschreibungen Arzneimittelsicherheit für Patienten Rezeptfreie Kortisonsalbe Nachwuchs für die Apotheke Bundesteilhabegesetz beschlossen Unterschriften-Aktion in Apotheken Tuberkulose-Elimination rückläufig Pille danach: Erste Absatzzahlen Altenpflege finanzierbar machen Die „Neuen“ im Gesundheitswesen Gesundheitscheck in Schulen Wandern für Senioren Bessere Vorsorge für Jugendliche Fußball für Männer ab 50 Neue Rabattverträge in Kraft Todesursache Medikationsfehler Notdienstpauschale für Apotheken Blutzuckerbingo am Weltdiabetestag Organspendekampagne 2014 Gute Noten für Apotheken Zuzahlungsbefreiung für 2017 Nichtraucherschutzgesetze retten Leben Vorsicht mit Betablocker-Tropfen bei Asthma Frauen sind anders – Männer auch Geburtshilfe in Gefahr Was tun, wenn ein Kunstfehler vermutet wird? Arzneimittel-Shopping im Urlaub? Keine Angst vorm Reanimieren Werbeverbot für Tabak „Radtour pro Organspende“ 2015 Gesundheitskarte für Asylbewerber "Pille danach" bleibt rezeptpflichtig Neue Patientenverfügung: „5 am Tag“ gescheitert? Kinder mit Diabetes integrieren Sexualaufklärung fördert Gesundheit Grundrecht auf Erektion? Erhöhte Lichtempfindlichkeit EuGH-Urteil bedroht Apothekendichte Suchtgefahr bei Schlafmitteln BzgA-Informationen zu Antibiotika Urlaub für pflegende Angehörige Umfrage zu Terminservicestellen Gesunde Ernährung fördern Rezeptfreie Mittel nur mit Beratung Telemedizin beim Kinderarzt Pflegereport 2014 Gastfamilien für Demenzkranke Reha für Kinder und Jugendliche Erstattung von Arzneimittelausgaben

Überall in Deutschland fehlen Ambulanzen für volljährige Mukoviszidose-Patienten. Das soll sich jetzt mit einer Petition an den Bundestag ändern.

Immer mehr von der Erbkrankheit Mukoviszidose betroffene Patienten erreichen heute das Erwachsenenalter. In der medizinischen Versorgung spiegelt sich das aber nicht wider. Denn vielerorts werden erwachsene Patienten weiterhin in Kinderkliniken behandelt. Allerdings ist nicht einmal diese Regelung sicher: So dürfen zum Beispiel in Erlangen aufgrund eines Beschlusses des Zulassungsausschusses erwachsene Mukoviszidose-Patienten nicht mehr in Kinderkliniken behandelt werden. Spezielle Mukoviszidose-Ambulanzen fehlen jedoch zumeist.

Zahl der Mukoviszidose-Betroffenen steigt

Laut dem Vorstandvorsitzenden des Mukoviszidose e. V. Stephan Kruip ist die medizinische Versorgung in Deutschland nicht sichergestellt: „Wir haben daher eine Petition gestartet, damit die Politik sich mit diesem Versorgungsnotstand beschäftigt. Wir fordern eine ausreichende Finanzierung der Mukoviszidose-Behandlung, damit Betroffene deutschlandweit eine qualitätsgesicherte Therapie bekommen.“ Die Situation könnte sich in Zukunft noch weiter verschärfen: Eine Studie des Europäischen Mukoviszidose-Registers ergab, dass die Anzahl der Kinder mit Mukoviszidose bis 2025 um etwa 15 Prozent ansteigen wird. Die der Erwachsenen sogar um 50 Prozent.

Teure Behandlung von Patienten

Knackpunkt ist die Finanzierung der Mukoviszidose-Ambulanzen: Die durchschnittlichen Kosten pro Patient liegen im Jahr bei über 200.000 Euro. Diese Zahl ergibt sich vor allem aus den teuren Medikamenten. „Es müssten lediglich 0,9 Prozent dieser Kosten angewendet werden, um eine angemessene Vergütung für die ambulanten Zentren zu gewährleisten“, erklärt Kruip. Die Petition an den Bundestag soll nun sicherstellen, dass dieser Missstand behoben wird. Mitzeichnen ist bis zum 17. Februar möglich.

Mehr Informationen finden Sie auf der Homepage des Mukoviszidose e. V.

Petition des Mukoviszidose e. V. an den Bundestag

Autor*innen

Leonard Olberts/Mukoviszidose e. V. | zuletzt geändert am um 14:22 Uhr


Wichtiger Hinweis: Dieser Artikel ist nach wissenschaftlichen Standards verfasst und von Mediziner*innen geprüft worden. Die in diesem Artikel kommunizierten Informationen können auf keinen Fall die professionelle Beratung in Ihrer Apotheke ersetzen. Der Inhalt kann und darf nicht verwendet werden, um selbständig Diagnosen zu stellen oder mit einer Therapie zu beginnen.