Bessere Versorgung gefordert

Petition für Mukoviszidose-Patienten

Andere Wirkstoffe dieser Gruppe

Fehltage durch psychische Leiden Gesundheit in Deutschland Hilfsmittel für die Pflege zuhause Geburtshilfe in Gefahr Gefahr durch E-Zigarette? P.A.R.T.Y.-Aktionswoche 2017 Organspendekampagne 2014 Kommt die Impfpflicht gegen Masern? Stillempfehlungen auf Arabisch Was tun, wenn ein Kunstfehler vermutet wird? Cannabis auf Rezept? Folgen des Organspende-Skandals Wechselwirkungen bei Schmerzmitteln Stop von Impfausschreibungen Luftverschmutzung gefährdet Herz Zuzahlung zu Arzneimitteln Cannabis als Arznei auf Rezept! Reform in der Darmkrebsvorsorge Todesursache Luftverschmutzung Frauen essen umweltschonender Arzneimittelinitiative ARMIN Hautkrebsvorsorge: Akzeptanz steigt Neues Notdienstgesetz Neue Vorsorge beim Kinderarzt Online-Kauf von Arzneimitteln „Arzneimittel sicher einnehmen“ Landapotheken kämpfen um Erhalt Zuzahlungsbefreiung für Medikamente „Arzneimittel sicher einnehmen“ Transparenz im Gesundheitswesen Chancen für Arzneimittelversorgung Schutz vor Übergewicht bei Kindern Pflegeangebote für ältere Migranten Reha für Kinder und Jugendliche Salzgehalt statt Natriumwert Nachwuchs für die Apotheke Unterschriften-Aktion in Apotheken Gefälschte Arzneimittelstudien Arzneikosten in der Steuererklärung Gesetzlicher Nichtraucherschutz Telemedizin beim Kinderarzt Rezeptfreie Mittel nur mit Beratung Cannabis auf Rezept Stillen als perfekter Start ins Leben Urlaub für pflegende Angehörige Gesundheitspolitik: Jetzt mitreden! "Pille danach" bleibt rezeptpflichtig Unterschriften-Aktion in Apotheken Teurer Zahnersatz Veggie-Tag in Kantinen? Tag der Patientensicherheit Lavendelöl gegen Angststörungen Bekämpfung von Aids und Hepatitis „Meine Reha – Mein Leben.“ Straßen sicherer machen Apotheke der Zukunft Apothekertag: "Sicher isst sicher" Erwerbstätige: fit oder fertig? Schmerzen durch Behandlungsfehler Zuzahlungsbefreiung für 2018 Organspende: ja oder nein? Online-Unterstützung für Migranten Elektronische Gesundheitskarte Höheres Risiko für Diabetes im Osten Mehr Todesfälle durch Legal Highs Ausweitung des Tabakwerbeverbots Gefälschte Medikamente aus dem Netz Unterschriftenaktion in Apotheken Neue Rabattverträge für Arzneimittel Zuzahlungsbefreiung für 2017 BzgA-Informationen zu Antibiotika Tuberkulose-Elimination rückläufig Juristische Grundlagen für den Schadensersatz Deutsche zahlen viel für Arznei Umfrage zu Terminservicestellen Neue Rabattverträge in Kraft EuGH-Urteil bedroht Apothekendichte Lifestyle-Medikamente aus dem Netz Gefährliche Potenzpillen aus dem Web Angehörigenpflege aufwerten Terminnot bei Herzspezialisten Tödliche Herzerkrankungen Sexuell übertragbare Infektionen Patientenverfügung erstellen Nachbarschaftshilfe bei Demenz Die „Neuen“ im Gesundheitswesen Arzneimittelpreise steigen weiter Salben und Cremes Natürliche Medizin: Sichere Arzneimitteltherapie Fit im hohen Alter Keine Angst vorm Reanimieren Pille danach: Erste Absatzzahlen Gastfamilien für Demenzkranke Neue Rabattverträge für Arzneimittel Arzneimittel-Shopping im Urlaub? Grüner Tee gegen Feigwarzen Desinfektionsmittel Triclosan Neues von ARMIN Stop von Impfausschreibungen Frühe Hörschäden Reanimation ab der 7. Klasse Organspende – ja oder nein? Arzneimittelhersteller Apotheke Gefährliche Keime auf Geflügel Arzneimittelkauf im Internet Unnötige medizinische Leistungen Typ-1-Diabetes bei Kindern EuGH kippt Arzneimittel-Preisbindung Cannabis als Medizin Früherkennung in der Apotheke Prävention kommt nicht an Mehr Mutter-Kind-Kuren bewilligt Selbstzahler-Leistungen in Praxen Mehrheit für aktive Sterbehilfe Zuzahlungsbefreiung für 2016 Studie: TV-Spots fördern Übergewicht Hohe Krankheitskosten durch Rauchen Zuzahlungsbefreiung für 2016 Arzneimittelfälschungen verhindern Gute Noten für Apotheken Versorgungslücken am Lebensende Suchtgefahr bei Schlafmitteln Nach dem Krankenhausaufenthalt Auf den Zahn gefühlt Terminnot bei Herzspezialisten Medikamente für Flüchtlinge Gute Noten für Apotheken Gesunde Ernährung fördern Kunst gegen „Komasaufen“ JugendFilmTage 2017 Bundesteilhabegesetz beschlossen Honig statt Antibiotika Arzneimittelausgaben 2013 Erhöhte Lichtempfindlichkeit Apotheke der Zukunft Ärztemangel auf dem Land Neuer Pflegebedürftigkeitsbegriff Depressionen frühzeitig bekämpfen Hilfe für vernachlässigte Kinder Herz-Vorsorge für Schulkinder Leben mit angeborener Krankheit Reanimation ab der 7. Klasse Organspendekampagne 2014 Hohe Dunkelziffer bei Diabetes Individuell zubereitete Arzneimittel Info-Tour: diabetische Neuropathie Ärztliche Zweitmeinung gewünscht Gut vorbereitet ins Arztgespräch Leistungsdruck am Arbeitsplatz Stigma Suchterkrankung Video zum Rx-Versandverbot Mehr Erkältungen als im Vorjahr Aktivpause im Bundestag? „Meine Reha – Mein Leben.“ Neues von ARMIN Elektronische Gesundheitskarte Medikationsanalyse durch Apotheker Unfälle im Urlaub Tabaksteuer kann Baby-Leben retten Studie zum Medienkonsum von Kindern Apotheker versorgen Schwerstkranke Kalorienbombe Softdrinks Terminnot bei Herzspezialisten Sparen bei Arzneimittelkosten Die BZgA-Jugendfilmtage Altenpflege finanzierbar machen Präsenz-Apotheke gehört zum Leben Lieferengpässe von Antibiotika Cannabis als Medizin Ärztliche Aufklärung in Schulen „Pille danach“ ab 2014 rezeptfrei? Aut-idem-Regel bleibt unverändert Diabetes in der Schwangerschaft Sicher gegen Fußpilz: Zuzahlungsbefreiung für Medikamente Notdienstpauschale für Apotheken Nichtraucherschutzgesetze retten Leben Salben und Cremes Arzneimittelsicherheit für Patienten Lieferengpässe von Medikamenten EuGH-Urteil bedroht Apothekendichte „Pille danach“ rezeptfrei erhältlich Psychische Betreuung bei Krebs Unfallprävention bei Senioren Wissen über Gesundheit Altenpflege in Deutschland Medikationgespräche für Diabetiker Gesundheitskarte für Asylbewerber Zuzahlung zu Arzneimitteln Check-up J1 bei Jugendlichen Austauschverbot für Arzneimittel Krankmeldungen 2013 Bündnis gegen Alkoholmissbrauch Sicher vor Arzneimittelfälschungen Geburtshilfe in Gefahr Reha für Kinder und Jugendliche Das Diabetes-Risiko senken Pflege und Beruf vereinen Schulwettbewerb gegen Rauchen „Gesund und aktiv älter werden“ „Meine Reha – Mein Leben.“ IGeL: Nicht alles läuft rund Tabakwerbung verbieten Umfrage zur Organspende Krank im Urlaub Psychische Leiden bei Arbeitslosen Pflegereport 2014 Arzneikosten in der Steuererklärung Pflegebedürftigkeit im Alter Weltblutspendetag 2015 Spender dringend gesucht! Medizin-Bäume Verkauf von Rezeptdaten? Kostenfaktor Arznei-Einnahmetreue Medikamenten-Kopien: Generika Schulwettbewerb gegen Rauchen Trinkgewohnheiten bei Männern Anstieg gefälschter Arzneimittel VdK: Pflegeversicherung nachbessern Gesundheitskosten im Zaum halten Austauschverbot für Arzneimittel Neuregelungen im Jahr 2016 Gewalt gegen Einsatzkräfte Hilfe für Schulkinder mit Diabetes Soziale Unterschiede und Ernährung Lieber tot als dement? Ende der Praxisgebühr Seilspringen macht Schule Erstattung von Arzneimittelausgaben Neuer Pflegebedürftigkeitsbegriff „Apotheker ohne Grenzen“ in Nepal Wissen über Gesundheit Medizin-Nobelpreis 2013 Todesursache Medikationsfehler Gesundheitscheck in Schulen Medikationsanalyse durch Apotheker Kampf den Antibiotika-Resistenzen Verbraucherschutz bei Lebensmitteln Ausbildung mit Zukunft: PTA Zuzahlungsbefreiung für 2017 Wissen über Gesundheit Neue Arzneimittelkennzeichnung Arzneikosten in der Steuererklärung Nasensprays richtig anwenden Neue Zuzahlungsregeln ab 1. Juli Aktion „Kinder stark machen“ Aktionstag am 28. Februar Medikationgespräche für Diabetiker Wahlradar Gesundheit Neue Rabattverträge in Kraft Stop von Impfausschreibungen Präimplantationsdiagnostik ab 2014 Apotheken als soziale Anlaufstelle Frauen sind anders – Männer auch Arzneimittel-Shopping im Urlaub? Rezepturen aus der Apotheke Rezeptfreie Kortisonsalbe Transplantationszentren analysiert Wandern für Senioren Jugendliche Rheumatiker unterstützen Neuregelungen im Jahr 2016 Sichere Arzneimitteltherapie Wahl 2013: Gesundheit wählen Antibiotika-Einsatz 2008 bis 2014 Sexualaufklärung fördert Gesundheit Wohnortnahe Schmerzversorgung Neuerungen im Präventionsgesetz Kampagne für Inklusion Tabuthema urologische Erkrankungen Tag der Apotheke am 16. Juni 2015 Grundrecht auf Erektion? Gespräche zwischen Arzt und Patient Gastfamilien für Demenzkranke Kinder mit Diabetes integrieren Arzneimittelfälschungen verhindern Wahlradar Gesundheit Blutzuckerbingo am Weltdiabetestag Arzneimittel-Shopping im Urlaub? Tierische Wirkstoffe Protestaktion mit Apothekerkittel Schutz vor Arzneimittelfälschungen Apotheken auch feiertags im Einsatz IGeL: Extras für die Gesundheit? Danke Apotheke! Blutuntersuchungen in Apotheken Fußball für Männer ab 50 Reha für Kinder und Jugendliche Kunst gegen Koma-Saufen Krankschreibungen 2014 Diabetesberatung auf Rädern Innovative Suchtprävention Neue Zuzahlungsregeln ab 1. Juli Verpflegung in Kitas Notdienstpauschale für Apotheken Cannabis: Versorgung bei Herzschwäche BMEL-Ernährungsreport 2016 Kassen benachteiligen Alte & Kranke Sehbehinderung bei Diabetes Apothekensuche im Urlaub Neues Transplantationsgesetz Experten fordern große Pflegereform Suchtmittelkonsum bei Jugendlichen Hinter den Kulissen der Apotheke „Rettet die Kinderstation“ Ärztliche Kunstfehler Programm gegen Übergewicht Therapie von Fettleibigkeit Arzneimittelausgaben 2014 Neue Rabattverträge für Arzneimittel 80 Arzneimittel ab sofort vom Markt Nach dem Krankenhausaufenthalt Mehr Bildung, mehr Gesundheit „Radtour pro Organspende“ 2015 Neue Rabattverträge in Kraft Kampagne „Bewegung gegen Krebs“ Info-Tour: diabetische Neuropathie Bürgernahe Gesundheitsversorgung JugendFilmTage zu Alltagsdrogen Kindergesundheit aktiv stärken Der Arzthaftungsprozess Beratungsbedürftige Arzneimittel Vorsicht mit Betablocker-Tropfen bei Asthma Gesundheit und Pflege 2017 Karriere in der Pharmazie Neue Daten zu Impfquoten „Gesundheit wählen“ Umfrage zur Organspende Erste Infektion mit Ebola in Europa Organtransplantation Tag der Apotheke am 16. Juni 2015 Was Rezeptfarben aussagen Bessere Vorsorge für Jugendliche Chronische Lungenerkrankungen Neuer Warnhinweis für Schmerzmittel Meinungsumfrage zur Organspende Nachwuchs für die Apotheke Salben und Cremes Tabakentwöhnung auf Kassenkosten Ungesunde Lebensmittel entlarven Arzneimittelkauf im Internet Verbot der Tabak-Außenwerbung Alkoholfrei in der Schwangerschaft Mehr Behandlung durch Nicht-Ärzte? Pflegevergütung für alle Strümpfe Organspende von Jugendlichen Bessere Vorsorge für Jugendliche Späte Mutterschaft: Kind gefährdet? Teilhabe ist ein Menschenrecht Neue Patientenverfügung: Apothekentests in NRW Werbeverbot für Tabak Verkauf von Rezeptdaten? „5 am Tag“ gescheitert? Jugend trainiert für Olympia Gesetzliche Tabakkontrolle Allergie: neuer Info-Dienst online Präsenz-Apotheke gehört zum Leben Cannabis bei chronischen Schmerzen Engpässe bei Grippe-Impfstoffen? Themenwoche Hodenkrebs

Überall in Deutschland fehlen Ambulanzen für volljährige Mukoviszidose-Patienten. Das soll sich jetzt mit einer Petition an den Bundestag ändern.

Immer mehr von der Erbkrankheit Mukoviszidose betroffene Patienten erreichen heute das Erwachsenenalter. In der medizinischen Versorgung spiegelt sich das aber nicht wider. Denn vielerorts werden erwachsene Patienten weiterhin in Kinderkliniken behandelt. Allerdings ist nicht einmal diese Regelung sicher: So dürfen zum Beispiel in Erlangen aufgrund eines Beschlusses des Zulassungsausschusses erwachsene Mukoviszidose-Patienten nicht mehr in Kinderkliniken behandelt werden. Spezielle Mukoviszidose-Ambulanzen fehlen jedoch zumeist.

Zahl der Mukoviszidose-Betroffenen steigt

Laut dem Vorstandvorsitzenden des Mukoviszidose e. V. Stephan Kruip ist die medizinische Versorgung in Deutschland nicht sichergestellt: „Wir haben daher eine Petition gestartet, damit die Politik sich mit diesem Versorgungsnotstand beschäftigt. Wir fordern eine ausreichende Finanzierung der Mukoviszidose-Behandlung, damit Betroffene deutschlandweit eine qualitätsgesicherte Therapie bekommen.“ Die Situation könnte sich in Zukunft noch weiter verschärfen: Eine Studie des Europäischen Mukoviszidose-Registers ergab, dass die Anzahl der Kinder mit Mukoviszidose bis 2025 um etwa 15 Prozent ansteigen wird. Die der Erwachsenen sogar um 50 Prozent.

Teure Behandlung von Patienten

Knackpunkt ist die Finanzierung der Mukoviszidose-Ambulanzen: Die durchschnittlichen Kosten pro Patient liegen im Jahr bei über 200.000 Euro. Diese Zahl ergibt sich vor allem aus den teuren Medikamenten. „Es müssten lediglich 0,9 Prozent dieser Kosten angewendet werden, um eine angemessene Vergütung für die ambulanten Zentren zu gewährleisten“, erklärt Kruip. Die Petition an den Bundestag soll nun sicherstellen, dass dieser Missstand behoben wird. Mitzeichnen ist bis zum 17. Februar möglich.

Mehr Informationen finden Sie auf der Homepage des Mukoviszidose e. V.

Petition des Mukoviszidose e. V. an den Bundestag

Autor*innen

Leonard Olberts/Mukoviszidose e. V. | zuletzt geändert am um 14:22 Uhr


Wichtiger Hinweis: Dieser Artikel ist nach wissenschaftlichen Standards verfasst und von Mediziner*innen geprüft worden. Die in diesem Artikel kommunizierten Informationen können auf keinen Fall die professionelle Beratung in Ihrer Apotheke ersetzen. Der Inhalt kann und darf nicht verwendet werden, um selbständig Diagnosen zu stellen oder mit einer Therapie zu beginnen.